El pasado 28 de noviembre se celebró, en el Hotel Olivia Balmes de Barcelona, el evento #TrabajEMos enfocado a la enfermedad de la esclerosis múltiple. Especialmente en la necesidad de los afectados de continuar con su vida laboral tras el diagnóstico.
Para los que os preguntéis qué es #TrabajEMos, os diré que se trata de un programa impulsado por FEM (Federación de Esclerosis Múltiple) con el apoyo de Novartis.
El programa trabajemos pretende abordar el tema de la inserción laboral de los pacientes con esclerosis múltiple. Para ello, existen 3 pilares, que son la clave para conseguir resultados:
– Neurólogos
– Directores de recursos humanos
– Empoderamiento del paciente
Y es que, a través del trabajo tridimensional se puede mejorar la calidad de vida de estas personas.
Para contribuir a la difusión del proyecto os dejo un resumen de cómo transcurrió la jornada y lo que aprendimos.
La reunión empezó con una bienvenida y networking. Allí tuve el placer de reencontrarme con esa gran familia madrésferica que siempre me aporta tan buenos momentos. Tras los saludos y el café ya estábamos preparados para centrarnos de lleno en la esclerosis múltiple desde diferentes vertientes: la médica, la laboral, la personal.
#TrabajEMos, dinámica del evento
– Bienvenida: Natalia Armstrong de Novartis Farmacéutica fue la encargada de darnos la bienvenida e introducirnos en el tema.
– Esclerosis múltiple: la patología de las mil caras a cargo de la Dra. Elena Hernández Martinez-Lapiscina. Neuróloga e investigadora en el Hospital Clínic de Barcelona.
– Presentación del proyecto #TrabajEMos: Eva Navarro, Directora de Intermediació Laboral i Empreses de la Fundació Esclerosis Múltiple.
– #TrabajEMos: un paso más hacia la inserción laboral. La realidad de la empresa: Mercé Simón, directora de RRHH en Laboratorios Stada.
– En Primera persona: Irene Bolea, Dra. en Neurociencias de la Universidad Autónoma de Barcelona.
Esclerosis múltiple, la patología de las mil caras
La Dra. Elena Hernández se dedica tanto a la atención de pacientes como a la investigación. La Dra. nos introdujo en la parte médica de la esclerosis múltiple. Nos explicó qué es, cuáles son sus síntomas y sus causas. Para finalizar con cómo todo ello afecta a la vida cotidiana de los pacientes y a su mundo laboral.
La ponencia fue muy entendible. La Dra. Elena Hernández se basó en ejemplos muy prácticos para apoyar sus explicaciones.
La esclerosis múltiple se puede definir como un trastorno crónico que altera el funcionamiento del sistema nervioso central. Se produce una inflamación y pérdida de tejido. Si esta pérdida se va acumulado, puede afectar a la función física y cognitiva.
Una enfermedad multifactorial
Por otra parte, la esclerosis múltiple es una enfermedad de origen multifactorial, en la que influyen:
– Factores genéticos
– Factores ambientales
– Efectos relacionados con el sol (vitamina D, melatonina)
– Tabaquismo,…
A pesar de ello, estos elementos son tan solo una pequeña parte de lo que conocemos. Queda mucho por investigar y descubrir sobre sus causas.
Tipos de esclerosis múltiple
Existen varios tipos de esclerosis múltiple:
EM remitente-recidivante (EMRR)
El 85% de los pacientes empiezan con brotes remitentes y recurrentes. A medida que la enfermedad avanza cada vez se va lesionando más el cerebro.
EM secundariamente progresiva (EMSP)
El paciente empieza a empeorar porque cada vez tiene menos células para recuperarse.
EM primariamente progresiva (EMPP)
Pacientes que tienen una progresión desde el inicio de la esclerosis múltiple.
Las formas en brotes suelen afectar principalmente a mujeres jóvenes entre 30 y 40 años.
La esclerosis múltiple primariamente progresiva aparecen más tarde, entre los 45 y 50 años. La forma primariamente progresiva afecta tanto a hombres como mujeres.
Según el tipo de esclerosis, los tratamientos serán distintos, igual que la calidad de vida.
Detección y tratamientos de la esclerosis múltiple
La detección de la esclerosis múltiple se efectúa a través de una resonancia magnética.
En cuanto a los tratamientos, existen tratamientos para revertir la inflamación, pero no para revertir la discapacidad si ya existe.
La doctora nos leyó algunos testimonios tanto de pacientes como de cuidadores para que tomáramos consciencia de cómo afecta esta enfermedad a la calidad de vida y al entorno.
«La batalla es que las personas con esclerosis múltiple de 20 años tienen una calidad de vida peor que las personas sanas de 80»
La dificultad para concentrarse y la fatiga impacta en el trabajo, pero cuando dejamos de trabajar lleva inherente la frustración personal y el empobrecimiento de la relación con el entorno.
Presentación del Proyecto #TrabajEMos
Eva Navarro nos vino a hablar del proyecto #TrabajEMos. El objetivo principal de esta iniciativa es el de es acabar con el impacto sobre la vida laboral de las personas que sufren esclerosis múltiple.
Existen unos perfiles de personas jóvenes que todavía tienen que enfocar toda una vida por delante. Surgen elementos que se deben tratar más allá de la consulta: familia, hijos, trabajo. El objetivo es apoyar y acompañar a los afectados para que puedan desarrollar una vida normal.
Para ello, se identifica la problemática emocional y social, y, desde ahí, se actúa en diversos frentes:
– Rehabilitación
– Intermediación entre empresas y personas. Y es que, realmente, los datos resultan alarmantes:
45% de personas diagnosticadas con esclerosis múltiple dejan el trabajo a los 3 años.
El 70% A los 10 años.
«La empleabilidad es un punto clave desde un punto de vista terapéutico en la esclerosis múltiple.»
A parte de la necesidad de sensibilización y de investigación, existe un gran desconocimiento por parte de la contratación. Desconocen la esclerosis múltiple y no saben cómo puede afectar en el trabajo. De ahí la necesidad de tomar consciencia sobre la importancia de trabajar en la sensibilización e implicar a los encargados de contratación.
Es muy necesario mantener a las personas con esclerosis múltiple activas en condiciones de productividad durante el mayor tiempo posible. Por ello, es necesario conseguir el apoyo del tejido empresarial.
Los síntomas son claros, para gestionarlos y mantener la máxima productividad en el entorno laboral.
En el proyecto #TrabajEMos se enfoca a 3 focus groups:
– Empresarios
– Pacientes
– Sanitarios
Para cada uno de estos sectores se han desarrollado guías para ayudarles a orientarse y gestionar dudas sin caer en la sobreprotección.
Principales retos del proyecto #TrabajEMos
Entre los retos de #TrabajEMos es importante:
– Ingresos: equiparación de salarios.
– Síntomas: gestionarlos de manera eficaz para mejorar la productividad.
– Empresas: necesidad de hacerles comprender la fluctuación y variabilidad de los síntomas. Informarles sobre cómo es posible flexibilizar horarios y hacer pequeñas adaptaciones para mejorar la productividad.
Elementos que favorecen la vida laboral de los afectados de esclerosis múltiple
A los afectados les favorecen medidas como:
– Pautas regulares
– Tareas variadas
– Evitar lugares calurosos
– Flexibilidad de horarios
– Libertad para visitas médicas
Estos elementos ayudarían a gestionar la sintomatología. De esta forma se contribuye al mantenimiento de la vida laboral.
Y de la adaptación laboral vino a hablarnos Merce Simón desde una perspectiva muy cercana.
Trabajemos un paso más hacia la inserción laboral. La realidad de la empresa
Sinceramente, debo deciros que me impactó la forma de hablar de Merce Simón sobre el caso de la compañera de trabajo que un día, hace dos años, se encontró frente a la esclerosis múltiple. Se palpaba en sus palabras cómo, desde la empresa y, por parte del resto de compañeros, se desvivieron por mantener su puesto y crear las mejores condiciones para que la afectada de esclerosis pudiera seguir trabajando.
«Para nosotros es impensable que nuestra compañera pueda dejar de venir a trabajar. Nos había hecho partícipes de los síntomas. Cuando la diagnosticaron quiso compartir lo que ocurría. Partíamos de la completa ignorancia y desconocimiento (…) Fue un mazazo para ella, y para los de la oficina. Decidimos, voluntariamente, abrir espacios donde compartir emociones(…) esto nos permitió acogerla cuando regreso al trabajo.»
En primera persona
Con Irene Bolea conocimos la esclerosis múltiple desde la primera línea y nos demostró su tenacidad y la parte optimista de la esclerosis múltiple en el mundo laboral.
Irene fue diagnosticada con 24 años y lleva 15 conviviendo con la esclerosis múltiple. En este periodo terminó sus estudios en neurociencias, se doctoró y actualmente está trabajando.
Cuando la diagnosticaron le preocupaba la enfermedad, pero por sus estudios sabía, que no necesariamente iba a acabar en una silla de ruedas.
Siempre lo comunicó a los profesores, a la directora de tesis y en las entrevistas de trabajo, a excepción de un período en el que trabajó en EEUU. Justo fue ese empleo el que no le fue demasiado bien. El jefe de EEUU no entendía sus síntomas, con lo que no se adaptaba a sus necesidades.
Sin embargo, a pesar de la esclerosis, Irene es el ejemplo de que se puede seguir trabajando sin perder la productividad. Simplemente son necesarias pequeñas adaptaciones en las que lo básico es la flexibilidad y la organización de tareas diarias para adecuarse a los síntomas de la esclerosis múltiple.
La jornada terminó en rueda de preguntas e intercambio de impresiones con la participación de los asistentes. El hecho de que contáramos con blogueros relacionados directamente con la esclerosis múltiple hizo que en algunos momentos se me erizara la piel al escuchar sus vivencias y percibir la emoción que emana del tema.
Resulta de vital importancia que se mantenga a estas personas activas laboralmente. Son personas jóvenes, muchas de ellas están en la época de organizar su vida y para ello necesitan integrarse completamente en la sociedad, especialmente a nivel laboral.
Desde aquí agradecer a Madresfera, Saludesfera, Novartis, FEM, por implicarnos en el conocimiento y la difusión de este proyecto tan importante para muchas personas. Y es que no debemos olvidar que la esclerosis múltiple afecta a 2’3 millones de personas en el mundo.
